淄博萬杰質(zhì)子|永不放棄------脊索瘤質(zhì)子治療（本院病例分享）

患者男性，14歲，黑龍江省海林人。于2018年10月因頭痛、惡心、雙眼外展受限及復(fù)視在當?shù)蒯t(yī)院行頭顱MR檢查，示顱底占位。因病情復(fù)雜且情況嚴重，家長帶患者就診于北京同仁醫(yī)院，行MR檢查示：斜坡可見軟組織密度腫塊影，大小約4.6x4.6x5.5cm，周圍骨質(zhì)破壞，病變向后上方突入后顱窩，向下累及鼻咽頂后壁軟組織并與雙側(cè)頭長肌分界欠清，鼻咽腔受壓變窄。除外手術(shù)禁忌，于2018年10月22日在全身麻醉下行“導(dǎo)航引導(dǎo)經(jīng)鼻窺鏡鞍區(qū)占位切除術(shù)”，手術(shù)中切除大部分腫瘤。術(shù)后病理示：脊索瘤。手術(shù)后恢復(fù)良好，但雙眼外展功能及復(fù)視未改善，建議患者3個月后復(fù)查。但患者出院不及1月即出現(xiàn)舌根活動受限，后續(xù)陸續(xù)出現(xiàn)吞咽困難、行走不穩(wěn)并逐漸加重，僅能進食流質(zhì)食物，同時出現(xiàn)構(gòu)音障礙�；颊哂�2019年1月3日在北京同仁醫(yī)院復(fù)查，行MR檢查示：斜坡腫瘤較前明顯增大，范圍約5.1x8.4x6.8cm，增強后可見不均勻強化；病變向后突入橋前池，橋腦及第4腦室明顯受壓變形，幕上腦室擴張；向前累及咽后壁，鼻咽腔受壓狹窄。右側(cè)篩竇部分骨質(zhì)缺損�？紤]疾病進展，無法行腫瘤切除手術(shù)，于2019年1月4日行“腦室腹腔分流術(shù)”，術(shù)中行氣管插管，因無法拔管，給予行氣管切開；并給予留置腸內(nèi)營養(yǎng)管。因已無法再次行手術(shù)治療，患者經(jīng)病友介紹來到我院，并寄希望于我院質(zhì)子治療。來我院就診時患者由平車推入病房，精神狀態(tài)差，留置氣管套管、留置胃管，翻身及活動受限，留置導(dǎo)尿。

經(jīng)過我院腫瘤部專家組會診，結(jié)合患者所帶資料明確診斷為“顱底脊索瘤術(shù)后復(fù)發(fā)”。因本例脊索瘤腫瘤生物學(xué)行為惡劣，術(shù)后3個月內(nèi)迅速增長，導(dǎo)致患者目前病重狀態(tài)。脊索瘤術(shù)后行質(zhì)子放射治療療效已經(jīng)得到國際公認，但患者腫瘤生長迅速，病情危重，患者是否能夠耐受質(zhì)子放射治療尚不明確。目前社會現(xiàn)狀，醫(yī)療糾紛錯綜復(fù)雜，治療應(yīng)慎之又慎。
經(jīng)過反復(fù)思考，如若單純從醫(yī)療安全角度考慮，因患者病情復(fù)雜且危重，效果不確定而治療風險極高，大可不必冒險。但是質(zhì)子治療是目前唯一可能使腫瘤得到控制的治療手段，不去嘗試，何談療效？與患者家長充分溝通后，其家長表示，但凡有一線希望，他們也要去努力爭取，并表示能夠接受對治療風險及不良預(yù)后。遂給予行質(zhì)子放射治療定位。
在臨床醫(yī)師和質(zhì)子物理師共同努力下，精心勾畫治療靶區(qū)，詳細設(shè)計治療方案，經(jīng)反復(fù)計算及修改，最終確定的質(zhì)子計劃使腫瘤區(qū)受到足夠高劑量的照射，而周圍正常組織特別是腦干保護良好。于2019年1月15日開始行斜坡及鼻腔病灶質(zhì)子放射治療，總劑量70cGE/35次。
質(zhì)子劑量分布：斜坡及鼻腔病灶質(zhì)子治療劑量分布均勻，腦干受照射量低

治療過程并非一帆風順�；颊呱形闯赡�，情緒時有波動，曾自行將胃腸營養(yǎng)管拔出；雖意識清晰，但構(gòu)音障礙，無法用語言表達；因肢體不能活動，治療時需要家屬及醫(yī)護人員將其抬上治療床；氣管切開術(shù)后患者痰多不易咳出，同時合并感染，給予抗感染治療并頻繁吸痰，住院過程中用掉了800多條吸痰管；治療過程中患者左側(cè)肢體肌力曾下降至1級，給予配合針灸理療等促進肢體功能恢復(fù)。在醫(yī)護人員及家屬不間斷的呵護下，患者于2019年3月6日完成質(zhì)子治療。雖然治療后患者癥狀只有部分改善，但是值得慶幸的是患者堅持完成了治療，這也歸功于患者家屬的努力和積極配合。
質(zhì)子治療19次時復(fù)查MR，顯示腫瘤無明顯縮小，但未再生長，病情已得到初步控制。出院后1個月時復(fù)查MR，結(jié)果提示腫瘤略有縮小。在家屬的精心呵護下，患者加強功能鍛煉，出院后1月余拔除氣管套管，近2個月時拔除胃管，現(xiàn)在可正常飲食，并且在家屬攙扶下可行走。

關(guān)于脊索瘤
脊索瘤為良性腫瘤，一般生長緩慢，但少數(shù)經(jīng)過手術(shù)后的脊索瘤生長迅速，如本例患者。臨床表現(xiàn)可因腫瘤部位和腫瘤的發(fā)展方向而有所不同。脊索瘤可以發(fā)生于沿脊柱中軸的任何部位，但以斜坡和骶尾部最常見。脊索瘤的治療以手術(shù)切除為主，但因該病起病隱匿，病程較長，病人就診時腫瘤往往已經(jīng)侵犯鄰近骨質(zhì)或器官，因此手術(shù)難度較大、手術(shù)切除不易徹底。脊索瘤生長雖然緩慢，且很少發(fā)生遠處轉(zhuǎn)移（晚期可轉(zhuǎn)移），但其局部破壞性很強，因腫瘤繼續(xù)生長而危害人體，且手術(shù)后極易復(fù)發(fā)。由于脊索瘤對光子射線不敏感，加之對正常組織影響大，光子放療通常只起到姑息性治療的作用，是外科治療的輔助治療。因此，外科手術(shù)加術(shù)后質(zhì)子治療或直接行質(zhì)子治療是本病的最理想的治療方法。質(zhì)子治療的主要優(yōu)點包括：劑量分布好，旁散射少，穿透性強，局部劑量高。針對腫瘤鄰近重要組織器官的患者，可明顯獲益；大部分腫瘤易存在局部復(fù)發(fā)，針對再次行放射治療患者，質(zhì)子治療亦可明顯獲益 。對于首程及多程行質(zhì)子治療患者來說，均可顯著減少短期及長期副作用，從而提高腫瘤患者的生活質(zhì)量，明顯減少對發(fā)育中的少年兒童患者生長發(fā)育的影響，明顯減少次發(fā)性癌癥的風險。
脊索瘤質(zhì)子治療后縮小較慢，一般在治療結(jié)束3-4月開始明顯縮小，所以癥狀有時緩解亦較慢。本患者治療后一月復(fù)查磁共振示略有縮小，但癥狀緩解較明顯，預(yù)估后續(xù)身體會繼續(xù)恢復(fù)。我們將繼續(xù)追蹤此患者腫瘤的影像學(xué)變化。

關(guān)愛天使-兒童腫瘤質(zhì)子治療救助報名流程如下：

1·咨詢電話：

救助辦公室：0533-4916222

救助辦公室主任：蔣主任13805334429

2·報名方式：本次報名方式僅限線上小程序，您可以關(guān)注“關(guān)愛天使質(zhì)子治療”小程序了解項目詳情，進行項目報名或統(tǒng)一報名口（微信掃碼）：

3·救助流程：

3.1、專家組對患者進行線下會診，符合減免救助標準的人員經(jīng)專家組會診同意后辦理入院手續(xù)。

3.2、患者住院期間，醫(yī)院按照相關(guān)規(guī)定提供合理、規(guī)范的診療服務(wù)。

3.3、減免費用為質(zhì)子治療費。

3.4、每月為符合救助標準的1-3名兒童腫瘤患者提供免費質(zhì)子治療（篩選條件以提交報名成功時間為準）。