淄博萬杰質子|神經(jīng)纖維瘤病本院案例

在人生剛剛起步的美好年紀，有些孩子卻不得不面臨健康的嚴峻挑戰(zhàn)。今天，讓我們一同走進諾諾的故事，了解她所遭遇的病情，以及關愛天使兒童腫瘤救助組與淄博萬杰醫(yī)院質子治療技術為她帶來的康復希望。

   諾諾是個可愛的小女孩，她的母親體表可見多發(fā)纖維瘤。而諾諾自身發(fā)病過程較為緩慢，出生時她的面部原本對稱，可滿月之后，變化悄然發(fā)生。

   諾諾右側面部開始逐漸比左側大起來。好在令人欣慰的是，她的運動和智力發(fā)育一切正常，依舊像這個年紀的孩子一樣，充滿對世界的好奇與探索精神。但面部的異常腫大，始終是她和家人心中的一塊大石頭。

初見端倪---病癥出現(xiàn)

 諾諾父母心中的大石頭始終懸著，沉甸甸地壓在心頭，一刻都未曾消散。2023 年 7 月 31 日，他們再也按捺不住內心的擔憂與不安，帶著諾諾匆匆趕往浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院。 一番詳細檢查、專業(yè)評估后，醫(yī)生給出初步診斷結果，諾諾確診為神經(jīng)纖維瘤病 NF1 型。

又遇困難---病癥難治

   諾諾父母滿心期許，想著大醫(yī)院定能妙手回春，治好諾諾的病�？涩F(xiàn)實卻如一盆冷水，兜頭澆下。自求診起，一年多的治療時光轉瞬即逝，諾諾的病情不僅毫無起色，反倒有愈發(fā)嚴重之勢。 本以為能落定的心，瞬間又高高懸起，焦慮與無助如潮水般將他們淹沒。無奈之下，他們開始在網(wǎng)絡的茫茫信息海洋里，四處搜尋相關病癥的科普視頻，加入病友交流群，只為能多尋得一絲希望，找到治愈諾諾的辦法。

遇見曙光---愛心天使

   諾諾父母在焦急的搜索過程中，了解到了關愛天使兒童腫瘤救助組。得知救助組專注為腫瘤患兒提供援助，仿佛在黑暗中看到了一絲曙光。 于是，一場為了諾諾健康，救助組與諾諾父母攜手共進的雙向奔赴之旅，就此拉開帷幕 。

關愛天使救助組在網(wǎng)上了解到諾諾的事情后開始了對諾諾的救助，救助組先聯(lián)系了淄博萬杰腫瘤醫(yī)院的官方，并把諾諾的情況與醫(yī)院方面進行了對接。

   淄博萬杰醫(yī)院的專家團隊在接到諾諾的病例后，立即展開了全面而深入的討論。他們仔細分析每一個細節(jié)，從諾諾母親的多發(fā)纖維瘤病史，到諾諾自身病情的發(fā)展特點，不放過任何一個可能影響治療決策的因素。

   在經(jīng)過多輪的研討和評估后，專家們將目光聚焦在了質子治療技術上。 質子治療，作為放射治療領域的前沿技術，具有獨特的優(yōu)勢，尤其適用于像諾諾這樣的特殊病例。

   在進行質子治療時，通過質子加速器產(chǎn)生的高能質子束，能夠如同精準的 “導彈”，在精確控制下，穿透人體組織，將能量準確地釋放到病變部位，實現(xiàn)對病灶的精準打擊。

 與傳統(tǒng)放療手段相比，質子治療最大的優(yōu)勢在于對周圍正常組織的保護。傳統(tǒng)放療往往在殺死癌細胞的同時，會 “誤殺” 大量正常組織細胞，給患者帶來極大的痛苦和嚴重的副作用。

   而質子治療憑借其優(yōu)越的物理特性，在進入人體時，與正常組織或細胞發(fā)生作用的機會極低，只有到達特定的病灶位置時，才會釋放出最大能量，有效減少對周圍正常組織，特別是像面部這樣重要且脆弱區(qū)域的損傷。

   這對于正在生長發(fā)育的幼兒諾諾來說，至關重要，既能有效治療面部腫大的問題，又能最大程度降低對她面部發(fā)育以及其他正常生理功能的潛在影響。

 治療期間，關愛天使兒童腫瘤救助組成員帶著禮物來看望諾諾，對諾諾的情況做出進一步了解，

   并于淄博萬杰腫瘤醫(yī)院對諾諾的病情進一步達成一致意見，對諾諾的治療全過程繼續(xù)提供治療補助金。

關愛天使兒童腫瘤救助組聚焦兒童腫瘤治療救助領域，主要采用資金援助、生活幫扶、心理療愈以及開展關愛兒童專項活動等方式，全身心投入到為患病兒童提供全方位救助的工作中 。

   如果您的孩子不幸患上了腫瘤相關疾病，請在下方聯(lián)系我們，我們會盡我們的所能，最大程度的帶給您和孩子幫助。

關愛天使-兒童腫瘤質子治療救助報名流程如下：

1·咨詢電話：

救助辦公室：

救助辦公室主任：蔣主任13805334429

2·報名方式：本次報名方式僅限線上小程序，您可以關注“關愛天使質子治療”小程序了解項目詳情，進行項目報名或統(tǒng)一報名口（微信掃碼）：

3·救助流程：

3.1、專家組對患者進行線下會診，符合減免救助標準的人員經(jīng)專家組會診同意后辦理入院手續(xù)。

3.2、患者住院期間，醫(yī)院按照相關規(guī)定提供合理、規(guī)范的診療服務。

3.3、減免費用為質子治療費。

3.4、每月為符合救助標準的1-3名兒童腫瘤患者提供免費質子治療（篩選條件以提交報名成功時間為準）。