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室管膜瘤?一開(kāi)始聽(tīng)見(jiàn)這個(gè)病,我都慌了……

时间:2024-03-11     作者:萬(wàn)杰質(zhì)子中心   阅读

四年的求醫(yī)之旅

卻是他們的日常

室管膜瘤1.png

“我家孩子得的是室管膜瘤

一開(kāi)始聽(tīng)見(jiàn)這個(gè)病,我都慌了

我家孩子一直很健康啊

怎么會(huì)突然得腫瘤

還是惡性腫瘤”

#毫無(wú)征兆的噩耗降臨#

室管膜瘤2.png

2019年的某個(gè)夜晚,在給3歲的兒子小成成(化名)洗澡時(shí),小成成的媽媽突然發(fā)現(xiàn)兒子捂著頭蹲下,哭著跟媽媽說(shuō)自己疼。于是媽媽連夜帶著小成成去昆明兒童醫(yī)院掛了急診。經(jīng)過(guò)檢查,確定為腦部占位。在醫(yī)生的安排下入院,于一個(gè)星期后進(jìn)行手術(shù),確診為室管膜瘤2級(jí),聽(tīng)到這個(gè)消息無(wú)疑像一塊巨石一樣砸在了媽媽的身上。

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后又轉(zhuǎn)到北京大學(xué)第一醫(yī)院進(jìn)行28次放療,與2020年2月結(jié)療出院,本以為孩子已經(jīng)康復(fù)……

#結(jié)療兩年,腫瘤再次復(fù)發(fā)#

室管膜瘤?一開(kāi)始聽(tīng)見(jiàn)這個(gè)病,我都慌了……

兩年了,成成媽媽以為兒子再也不會(huì)觸及這個(gè)病。沒(méi)想到在2022年9月的一天,成成因右側(cè)臉部發(fā)麻入院檢查,醫(yī)生告知成成媽媽孩子是腫瘤復(fù)發(fā)。這個(gè)消息猶如晴天霹靂一樣砸在媽媽的心里。

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無(wú)奈,成成父母只有再一次帶著兒子踏上治療之路,這期間又經(jīng)歷了第二次手術(shù)和12次化療,但是情況仍未好轉(zhuǎn)。多次的手術(shù)、化療、放療對(duì)孩子的身體造成了不可逆轉(zhuǎn)的傷害,在殺滅異常細(xì)胞的同時(shí)也會(huì)殺滅一部分正常的細(xì)胞,影響孩子的發(fā)育。

#僅一個(gè)半月,健康出院#

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因考慮到孩子的病況和患者家庭經(jīng)濟(jì),主治醫(yī)生為孩子父母介紹了山東質(zhì)子兒童實(shí)體腫瘤的救助項(xiàng)目。抱著試一試的心態(tài),成成父母在網(wǎng)上搜尋到了「關(guān)愛(ài)天使 - 兒童腫瘤質(zhì)子救助」項(xiàng)目,并在公眾號(hào)參與了線上會(huì)診,通過(guò)醫(yī)生回訪,被告知孩子可以進(jìn)行質(zhì)子救助治療。

隨后在項(xiàng)目組醫(yī)生的指引下,成成一家來(lái)到了山東淄博萬(wàn)杰腫瘤醫(yī)院參與質(zhì)子救助,從入院到結(jié)療僅僅一個(gè)半月的時(shí)間,而且成成每天的治療時(shí)間只有半個(gè)小時(shí),幾乎沒(méi)什么痛苦。

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戰(zhàn)勝癌癥帶來(lái)的死亡風(fēng)險(xiǎn)只是一個(gè)短暫的勝利,接下來(lái)的人生會(huì)是怎樣,對(duì)于患者、家庭、醫(yī)生來(lái)說(shuō)都是一個(gè)挑戰(zhàn)。

選好治療手段尤其重要,質(zhì)子治療可以“定點(diǎn)、定向”治療腫瘤,在有效控制腫瘤的同時(shí),可以明顯降低普通放療副反應(yīng)和并發(fā)癥。所有適合普通放療的腫瘤患者都是質(zhì)子治療的適應(yīng)人群,尤其對(duì)于早期腫瘤,質(zhì)子治療的五年生存率達(dá)到80%以上。

關(guān)愛(ài)天使-兒童腫瘤質(zhì)子治療救助報(bào)名流程如下:

1、咨詢電話:

救助辦公室:0533-4916222

質(zhì)子中心主任:蔣主任13805334429

2、報(bào)名方式:本次報(bào)名方式僅限線上小程序,您可以關(guān)注“關(guān)愛(ài)天使質(zhì)子治療”小程序了解項(xiàng)目詳情,進(jìn)行項(xiàng)目報(bào)名或統(tǒng)一報(bào)名口(微信掃碼):

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3、救助流程:

3.1、專家組對(duì)患者進(jìn)行線下會(huì)診,符合減免救助標(biāo)準(zhǔn)的人員經(jīng)專家組會(huì)診同意后辦理入院手續(xù)。

3.2、患者住院期間,醫(yī)院按照相關(guān)規(guī)定提供合理、規(guī)范的診療服務(wù)。

3.3、減免費(fèi)用為質(zhì)子治療費(fèi)。

3.4、每月為符合救助標(biāo)準(zhǔn)的1-3名兒童腫瘤患者提供免費(fèi)質(zhì)子治療(篩選條件以提交報(bào)名成功時(shí)間為準(zhǔn))。

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